Visibilizar y generar más conciencia por el mes de las Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH) se convocan este 26 de febrero en el Parque María Reiche, Miraflores.

Agencia Peruana de Noticias PRENSAPERU.PE https://www.prensaperu.pe Twitter: @prensaperupe Sumándose al desarrollo de actividades por el mes de las Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH), decenas de pacientes se reunirán el sábado 26 de febrero, para visibilizar y generar más conciencia sobre estos males que afectan a miles de personas en todo el Perú.

Cabe precisar que cada 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las ERH para llamar a la reflexión de la lucha de cientos de miles de personas de todo el mundo, así como concientizar sobre el derecho al acceso universal y equitativo a los servicios de salud. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 7 mil de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

En nuestro país, solamente se consideran alrededor de 546 diagnósticos establecidos en el listado de Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH), frente a las más de 7000 patologías existentes en el mundo. Actualmente, el 7% de la población padecería una ERH, es decir más de dos millones de personas. En el año 2021, de acuerdo al MINSA, sólo se han atendido 159,824 mil personas con ERH , sin embargo, la mayoría no ha accedido a sus tratamientos.

Es importante precisar que, el 04 de junio del 2011, se aprobó la Ley Nº 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas y el 22 de febrero de 2019, mediante Decreto Supremo N°004-2019-SA, se aprobó su Reglamento. Sin embargo, continúa pendiente la publicación de los Lineamientos del umbral de alto costo para ERH y lineamientos para la aprobación de nuevas tecnologías y tratamientos para dar calidad de vida a nuestros pacientes.

Debido a ello, desde el Colectivo Los Pacientes Importan, realizaremos una actividad de confraternidad con pacientes, familiares y cuidadores con la finalidad de visibilizar nuestras enfermedades, sensibilizar a la sociedad civil y llamar a la acción de nuestras autoridades.

El Colectivo Los Pacientes Importan está integrado por 20 organizaciones de pacientes de la sociedad civil y, cuenta con el apoyo técnico del Estudio Arbizu&Gamarra.

Fecha: sábado 26 de febrero.
Hora: 4:00 a 6:00pm
Lugar: Parque María Reiche, Miraflores.
Diversos pacientes con ERH brindarán declaraciones.

Contacto: Colectivo Los Pacientes Importan
Correo: lospacientesimportan@gmail.com
Celular de contacto: 992917139

Fuente: Agencia Peruana de Noticias PRENSAPERU.PE https://www.prensaperu.pe Twitter: @prensaperupe

English translation
Making visible and generating more awareness for the month of Rare and Orphan Diseases (ERH) is convened this February 26 at the María Reiche Park, Miraflores.

Peruvian News Agency PRENSAPERU.PE https://www.prensaperu.pe Twitter: @prensaperupe Joining the development of activities for the month of Rare and Orphan Diseases (ERH), dozens of patients will meet on Saturday, February 26, to make visible and generate more awareness about these ills that affect thousands of people throughout Peru.

It should be noted that every February 28th the International Day of HRE is commemorated to call for reflection on the struggle of hundreds of thousands of people around the world, as well as to raise awareness about the right to universal and equitable access to health services. . According to the World Health Organization (WHO), there are more than 7,000 of these diseases that affect approximately 7% of the world’s population in their physical capacities, mental abilities and in their sensory and behavioral qualities.

In our country, only around 546 diagnoses established in the list of Rare and Orphan Diseases (ERH) are considered, compared to the more than 7000 existing pathologies in the world. Currently, 7% of the population would suffer from an ERH, that is, more than two million people. In 2021, according to MINSA, only 159,824 thousand people with HRD have been treated, however, most have not accessed their treatments.

It is important to specify that, on June 4, 2011, Law No. 29698 was approved, a law that declares the treatment of people suffering from Rare or Orphan Diseases of national interest and preferential attention and on February 22, 2019, by Supreme Decree No. °004-2019-SA, its Regulations were approved. However, the publication of the High Cost Threshold Guidelines for ERH and guidelines for the approval of new technologies and treatments to provide quality of life to our patients is still pending.

Due to this, from the Patients Matter Collective, we will carry out a fellowship activity with patients, family members and caregivers in order to make our diseases visible, sensitize civil society and call our authorities to action.

The Patients Matter Collective is made up of 20 patient organizations from civil society and has the technical support of the Arbizu&Gamarra Study.

Date: Saturday February 26.
Time: 4:00 a.m. to 6:00 p.m.
Location: Maria Reiche Park, Miraflores.
Various ERH patients will provide statements.

Contact: Collective Patients Matter
Email: lospacientesimportan@gmail.com
Contact cell phone: 992917139

Source: Peruvian News Agency PRENSAPERU.PE https://www.prensaperu.pe Twitter: @prensaperupe

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